Míriam Quiles Llorca es una niña santapolera que padece Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad rara que, como bien explica su padre, Pascual Quiles, provoca la pérdida prematura de las neuronas motoras, lo que lleva a una pérdida generalizada de tono muscular y que puede afectar gravemente, entre otros órganos, a los pulmones, “que es el principal problema que tiene Míriam, ya que cualquier resfriado deriva fácilmente en neumonía. De hecho, ha estado ingresada varias veces por esto”.
Fundamen (Fundación para la Atrofia Muscular Espinal) es la asociación, con sede en Madrid, que ayuda, asesora y potencia el estudio de esta enfermedad, “por eso”, destacaba Pascual, “vamos a organizar una campaña de recogida de móviles usados, con el objetivo de que los fondos obtenidos por su venta se destinen, a través de la Asociación, íntegramente a investigación”.
En el año 2005, un estudio de la Agencia de Salud de los Estados Unidos apuntaba que, “dedicándole los suficientes recursos a investigación, en cinco años se encontraría cura”. A día de hoy, diez años después, no ha sido suficiente.
Bien es cierto que esta enfermedad tiene cuatro tipos, el primero, que es en recién nacidos, la variante más grave, que viven como mucho dos años. El tipo dos es el que tiene Míriam “que es el más lento y, en su caso, lleva varios años estancado. No evoluciona”. El tipo tres afecta a adultos que, aunque llegan a andar, acaban perdiendo la movilidad del tren inferior.

Fondos de urgencia
Ahora mismo, la única ayuda que reciben es la de tratamientos paliativos, “por lo que necesitan fondos para investigación con urgencia”, apuntaba la alcaldesa, Yolanda Seva pues es “relativamente fácil el curar la enfermedad. De hecho, hay estudios en España que apuntan muy bien”.
La alcaldesa añadió que los puntos de recogida se instalarán “en todos los centros públicos: Ayuntamiento, Centro Cívico, Casa de Cultura, Centro de Salud, Biblioteca de Gran Alacant y Oficina Municipal de Gran Alacant. Además, “a través de diversas campañas intentaremos movilizar a toda la población para que colabore”. De hecho, adelantaba que se estudiará “un evento solidario y deportivo de cara a esta asociación”.
La campaña llega para quedarse por tiempo indefinido “ya que son, como mínimo, 1.500 familias en España”. A través de Fundamen se está haciendo un registro de pacientes, “para que las farmacéuticas tengan un nicho de investigación”. Abundando sobre este hecho, recalcaba el padre de Míriam que, aunque en Santa Pola sólo presenta ella el caso, sí que existen en Albatera y Almoradí.
Desde la Corporación se espera que “entre todos, podamos ayudar y aportar entre todos”. Pascual Quiles aportaba que “para poder padecer esta enfermedad, que es mucho más probable dentro de las raras, los dos padres tienen que ser portadores del gen y, solamente en España, hay alrededor de un millón de portadores que no lo saben”.