El día 21 de septiembre se celebra en todo el mundo el Día Internacional del Alzhéimer, forma más común de demencia entre las personas mayores y que en 2019 afectaba al 10% de los mayores de 65 años, y a un tercio de los mayores de 85. Por ello, la Asociación de Alzhéimer de Santa Pola (AFA) realizó el sábado día 19 la tradicional cuestación y mesas informativas.

Se realizó un mural artístico en la fachada de La Senia, junto a la puerta de la entrada; que en palabras de Marisa, psicóloga de la Asociación, “simbolizaba el contraste entre una mente sana con recuerdos nítidos, y otra afectada por la enfermedad, en la que los recuerdos se van difuminando”.

La lucha contra el olvido

La enfermedad del Alzhéimer constituye un trastorno cerebral que afecta gravemente a una persona a la hora de llevar a cabo sus actividades diarias. Comienza lentamente, incidiendo primero en las partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje. Los enfermos pueden tener dificultades para recordar cosas que ocurrieron de forma reciente, o los nombres de personas que conocen.

Con el tiempo, los síntoma empeoran. Las personas pueden ser incapaces de reconocer a sus familiares, y tener dificultades para hablar, leer o escribir. Más tarde, pueden volverse ansiosos o agresivos, o deambular lejos de su casa. Y en una fase final, precisarán de cuidados totales. En etapas avanzadas de la enfermedad, las complicaciones y la pérdida grave de la función cerebral (como la deshidratación, la desnutrición o la infección) causa la muerte.

Una cura que no llega

El Alzhéimer suele comenzar después de los 60 años, y el riesgo aumenta a medida que la persona envejece. A su vez, si hay personas en la familia que tuvieron la enfermedad, las posibilidades se incrementan todavía más. No hay tratamientos para detenerlo, solo algunos fármacos que pueden ayudar a impedir por un tiempo limitado que los síntomas empeoren. Los tratamientos pueden contribuir a que los pacientes maximicen sus funciones, y sean capaces de mantener algo de independencia.

El ámbito en el que más dificultades se producen es en la memoria. Su pérdida persiste y empeora debido a esta enfermedad, lo que afecta a la capacidad de funcionar en el trabajo o el hogar. Hay ciertos patrones de comportamiento que pueden aparecer en las personas afectadas, tales como repetir expresiones y preguntas una y otra vez; olvidarse de conversaciones o eventos y no recordarlos más tarde; perder habitualmente las cosas, a menudo cuando las ponen en lugares ilógicos; perderse en lugares conocidos; olvidar los nombres de los miembros de la familia y los objetos cotidianos; o tener problemas para encontrar las palabras adecuadas para identificar objetos, expresar pensamientos o participar en conversaciones.

Así, el Alzhéimer también daña la capacidad del enfermo para llegar a decisiones y opiniones razonables; realizar actividades rutinarias y cotidianas, como planear y elaborar una comida o jugar a un juego favorito e incluye depresión, apatía, aislamiento social o desconfianza en los demás, entre otros muchos problemas.

La Asociación

La Asociación de Alzhéimer de Santa Pola se crea en 2006 por un grupo de familiares de personas que sufren la enfermedad. Realizan actividades cognitivas para paliar y ralentizar su proceso, además de proporcionar un “respiro” a los parientes en la ardua tarea de cuidar a tiempo completo de los pacientes.

Sus instalaciones se encuentran en la Senia, donde llevan a cabo diferentes iniciativas tales como las asambleas para que los enfermos no pierdan la noción espacio-temporal; ejercicio y servicio de fisioterapia a domicilio, e incluso la creación de un coro, llamado “Coro de los Despistados”. Gozan de mucha aceptación en el municipio, e incluso la alcaldesa de Santa Pola Loreto Serrano siempre ha comentado que “queremos colaborar en todo momento con la Asociación por la gran implicación y lo mucho que trabajan con los enfermos de Alzhéimer”.

Este año la celebración del Día Mundial el 21 de septiembre ha sido en un contexto algo más adverso y con menos cabida a celebraciones, pero siempre teniendo en mente lo importante que es la visibilización de esta enfermedad para que se siga luchando contra ella y se sepa cada vez más, dando un espacio seguro a las personas que la sufren y ayudando a los familiares a plantarle cara.

Ante la situación actual la Asociación ha querido que hablásemos con familiares de sus usuarios para darles voz y que explicasen de primera mano lo que significa un confinamiento para personas con enfermedad de Alzhéimer poniendo el acento en este caso en el trastorno en sus rutinas y la carencia de estimulación tan dañina sin un mantenimiento físico, cognitivo, social y emocional como el que mantienen en la Asociación.

Familiares de usuarios

Candelaria Martínez Brau es hija de una de las usuarias de AFA Santa Pola. Tal y como nos explica Candy los enfermos de Alzhéimer “son personas sumamente dependientes que te requieren todo el tiempo de nuestra vida y aunque le dedicamos todo nuestro tiempo con mucho amor , nuestra vida queda limitada olvidándonos de nosotros mismos”. Los momentos más duros de la enfermedad son “cuando han perdido la noción de dónde están y dejan de reconocer familia, hogar etc...”. Por ello es muy importante tal y como nos indica Candy “estar bien informados para detectar síntomas leves desde el principio e intentar poner remedio dentro de nuestras posibilidades y facilitar la vida a nuestros mayores con Alzhéimer”. Las ideas claves a tener en cuenta a la hora de tratar a una persona con Alzhéimer son “tiempo, paciencia, mucho amor y respeto”. Hacer frente a esta situación no es fácil, Candy saca sus fuerzas “del amor que le procesamos a nuestros mayores ya sean padres, abuelas, etc.”. Respecto a lo efectos derivados de la Covid-19 y de cómo ha afectado el confinamiento a estas personas, Candy nos explica que “la falta de estímulos y el sedentarismo no les ha beneficiado ya que una mente en forma es un cuerpo sano. Ha sido muy triste dejar a nuestros padres en casa sin estímulos visuales o verbales, pues la alegría q les da la Asociación cuando cantan, bailan o les hacen todo tipo de actividades se refleja en su cara de felicidad, felicidad que allí ellos viven y les trasmiten”. Los familiares han recibido pautas y recomendaciones para seguir en casa, pero “es más difícil mantener el ritmo que llevan en la Asociación, por eso son tan necesarios, porque están para nuestros mayores”. “Sinceramente ha sido desesperante, pues su inquietud y no poder salir se reflejaba en su estado de ánimo que era más arisco. Tenían necesidad de salir y relacionarse y eso en la Asociación lo hacen a diario. Y a los familiares nos quitan durante unas horas la responsabilidad de ellos y nos devuelven un poco de nuestro tiempo y de nuestras vidas” Concluye Candy que manifiesta estar enormemente agradecida a la Asociación por todo el esfuerzo que a diario realizan con su madre y porque gracias a ellos ha encontrado un ratito para ella y poder vivir un poco.

Charo Piedecausa, hija de otra de las usuarias de la Asociación explica la dureza de la enfermedad. “Al principio no entiendes muy bien lo que está pasando con esta persona en particular, tu madre, a la que un día vas a contarle algún problema o situación y ella ni se inmuta, ni te da ese consejo de madre que esperas”. Tal es así que al fallecer su padre tras una larga enfermedad, Teresa, su madre, no mostró ningún sentimiento ante tal momento, siendo ellos “una pareja envidiable ya que se querían y respetaban mucho”.

Para Charo es muy importante conocer la enfermedad “ya que existen muchas otras enfermedades que se pueden confundir”, y “saber que cada día te enfrentas con situaciones nuevas como que te llame de otra manera, que no sepa como se hace la comida, etc..”.

Es muy importante contar con el apoyo y la entereza de toda la familia. “Algunos familiares te tienen lástima por la situación que tienes con tu madre o padre con esta enfermedad, y es muy difícil de explicar si anteriormente no se ha pasado por lo mismo o algo parecido”.

Respecto a las consecuencias derivadas de la Covid-19, Charo nos explica cómo “el trastorno de la rutina frente al confinamiento fue tremendamente frustrante, puesto que, si para nosotros fue mal, para mi madre fue peor, ella no entendía por qué no podía ir ‘al cole’ como ella dice cuando va a la Senia, y por qué no podía salir de casa ni nosotros ni ella, y el tema de las mascarillas otra pesadilla. Además, cuando poníamos la televisión y se hablaba del Covid a todas horas, ella preguntaba y preguntaba y todos los días le tenías que explicar lo mismo”.

En cuanto a la carencia de estimulación cognitivo social, en el caso de Teresa no ha habido problema ninguno, “puesto que a ella le encanta pintar ...
y hacer sopas de letras, jugar al parchís, etc.., y al estar con ella en casa se ha realizado de manera puntual. Además, por parte del equipo del centro de la Senia se implicaron mucho en facilitarme todo lo necesario para que ella pudiera hacer los dibujos, aplicaciones para trabajar con ella, etc..” . También contaron con la ayuda de un Instituto de Alicante cuyos estudiantes no pudieron hacer sus prácticas, por lo que se pusieron en contacto con la Asociación para poder contactar con los usuarios a través de videoconferencia y así durante hora y media cantar canciones y contar historias.