El próximo día 21, a las doce del mediodía, tendrá lugar una suelta de globos en el parque de El Palmeral y se leerá un manifiesto. Este mismo manifiesto se leerá en las 32 asociaciones que componen la Federación para conmemorar el Día Mundial contra el Alzheimer. Un manifiesto que se adaptará según la ciudad y circunstancias.
En este manifiesto se expondrá una denominación de la enfermedad, hasta qué punto está extendida, cómo se encuentra la asociación y los fines a perseguir. Josefa Narbona, la presidenta de la Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer de Santa Pola, aseguraba que “se trata de una auténtica pandemia, con un número de enfermos que se triplicará en los próximos diez años, y las autoridades, los gobiernos no están dispuestos a darse cuenta de ello. Desde la AFAEASP realizamos una auténtica labor social, pero pocos se dan cuenta”. Siguiendo con la línea de actuaciones, a las siete, en la Casa de la Cultura, se proyectará la película “Arrugas”, un film de animación realizado por un ilicitano y que se llevó el Goya al mejor guión adaptado y a la mejor película de animación. El pase de la película es mediante invitación y éstas están a disposición del público en la casa de la Cultura. Obviamente, la temática es la terrible enfermedad de Alzheimer. Tras las proyección se realizará un pequeño coloquio.

Grave situación

Al margen de los actos, querían destacar que la situación es bastante grave porque “se ha tenido que subir 20 euros al mes la cuota a los afiliados, se ha recortado personal y se han bajado los sueldos de los que quedan”. Una situación provocada, tal y como indicaba su presidenta, “por unas subvenciones pedidas y no aprobadas y otras aprobadas y no pagadas. Sobrevivimos gracias a los actos, las cuotas y las ayudas que nos da el Ayuntamiento de Santa Pola, quien nos concede un local por el que estamos muy agradecidas”.
Sin embargo, indicaban que, pese a la buena voluntad mostrada por el Consistorio, “el local no es adecuado, porque la infraestructura no es la indicada, pues se trata de una sala diáfana, sin compartimentar”. Por ahora, en Santa Pola son 25 los enfermos a los que se atiende, “más cinco o seis que se encuentran en lista de espera… pero no hay gimnasio, no hay camilla para fisio y sólo disponemos de una psicóloga que atiende a los familiares en terapia dos veces al mes”.
Desde la Asociación pretenden dar a conocer la difícil situación que tienen que padecer tanto familiares como enfermos, puesto que “se trata de una dedicación para los familiares en exclusiva, 24 horas al día durante todo el año. Se termina la vida social y toda la familia ha de volcarse en el cuidado del enfermo”. A la enfermedad se le suman las complicaciones de familiares, tales como depresión, ansiedad, “o cualquier enfermedad psicosomática, porque hay muchísima gente que es incapaz de aceptarlo”, aseguraba Narbona, “esto es cruel, cruel, especialmente en la última fase, donde hablamos de que se convierten en niños de 1 a 3 años de edad, ni tan siquiera capaces de controlar sus esfínteres”.

El largo adiós

Para todas ellas, el Alzheimer es el largo adiós, “la muerte en vida porque, sin recuerdos, sin memoria, desaparecemos como persona y dejan de ser ellos para convertirse en algo que ni reconoce ni se le reconoce”. Ante tal panorama, palabras como eutanasia salen a relucir. “Ahogos, asfixias, infecciones en el tracto urinario en el aparato digestivo… una auténtica tortura que estás deseando que termine… y me da igual lo que pueda decir la Iglesia o la moralidad al respecto, porque no son ellos los que conviven con la enfermedad”, aseguraba Josefa Narbona.
De igual forma, todas ellas se confiesan partidarias de la Ley de Últimas Voluntades y el Testamento Vital, porque consideran que es algo “que te permite irte de una manera digna, como un individuo, con plenas facultades, porque yo, después de haber visto sufrir a mi madre, tengo claro que no quiero sufrir ni hacer a nadie sufrir por mí”. A tenor de estos datos, queda clara la pregunta… ¿existe Dios?. “Dios”, aseguraba, “aunque respeto todas las confesiones, no existe para mí”, afirmaba la presidenta. Finalmente, María Orts aseguraba que “a los que nos toca cuidar de los enfermos vemos las cosas de una forma diferente”.