Hoy viernes, 19 de abril, tendrá lugar la Gala Benéfica de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia en el Salón de Actos de la Casa de Cultura de Santa Pola. A partir de las ocho de la tarde, y por un módico y popular precio de tres euros, abren sus puertas a todos aquellos que estén interesados en disfrutar de un espectáculo de baile a cargo del grupo del Gym Noray (con tanto, danza…) y de la Asociación de Mujeres André Romís, donde participarán adultos de todas las edades (de 18 a 70 años) y niños (de 4 a 15 años). Además, también habrá actuaciones individuales.
También dentro de esta Gala Benéfica se podrán ver en exposición las distintas actividades que ha realizado la Asociación a lo largo del año. Entre ellas destacan las salidas al balneario, mercadillos, gimnasia, Pilates, Reiki y un largo etcétera.
Por desgracia, la fibromialgia sigue siendo una enfermedad poco reconocida a nivel social. “El primer lugar es que nos dicen los médicos que eso no puede ser. No se lo creen”, asegura Bonmatí. “Muchos otros dicen que son cuentos chinos hasta que viene un certificado por parte de Reumatología”, añade Martínez. Muchos y complicados de describir son los síntomas de esta compleja patología, entre ellos dolor articular, cefaleas, síndrome de colon irritable, dolores musculares, cansancio y agotamiento continuado, disfunciones en los ciclos de sueño y, después de todo este amplio plantel, “la inevitable depresión de no sólo no mejorar con el paso del tiempo, sino también de ser incomprendidos”, apunta Mari Ángeles.
Pero, cuál es el disparador, cuáles son los primeros síntomas. Algunos expertos apuntan a que puede deberse a una depresión aumentada provocada por un pequeño problema físico; otros expertos aseguran que es un diverso cuadro de somatizaciones debidas a una depresión crónica; otros opinan que se debe a la falta de segregación de serotonina… y así un largo etcétera. “Como no se sabe el origen, no se puede llegar a un tratamiento concreto. De momento, a nivel médico, antiinflamatorios, antidepresivos, y aún así no mejora”.
Salir del pozo
Superar la depresión es la gran barrera, “que se vayan a la playa, que se vengan a la asociación para realizar actividades y, está comprobado, hay que intentar mejorar a toda cosa”, dice Teresa. Para ello ponen a disposición de todos los asociados determinados talleres que buscan el mejorar no sólo físico, sino también psicológico. “Relajación y meditación nos vienen extraordinariamente bien, pero el principal apoyo lo tenemos con nuestros compañeros. La familia, por desgracia, tampoco lo entiende, porque las personas que padecemos de esto nos vemos obligados a ser muy activas. No es hasta el día cuando te ven mal, mal, que es cuando se dan cuenta de nuestra problemática”, añade.
La asociación, con sus propios fondos, paga una masajista para dar terapia todas las semanas y “también tenemos otras actividades físicas en el Virgen de Loreto”. Lo que también paga son los viajes y excursiones a balnearios que realizan “otra parte de nuestra terapia que la gente no entiende, y piensa que nos vamos de juerga. Todo lo contrario, nos forzamos en los balnearios a mejorar y, verdaderamente, nos va bien. Se reduce tanto el dolor como la depresión, porque al menos salimos de casa y estamos todas juntas”, afirma la presidenta. A este respecto, quieren recordar que el Spa de Gran Alacant les tiene hecho un precio especial por padecer la enfermedad que padecen, “afortunadamente, este tipo de empresas están muy concienciadas con nuestra problemática”. Del mismo modo, quieren agradecer la colaboración del Ayuntamiento por dejarles diversas instalaciones y espacios para realizar sus actividades.
¿Se sale o se sobrelleva?
La gran pregunta es si de esto se sale o, solamente, se sobrelleva. “A día de hoy es una enfermedad diagnosticada internacionalmente como crónica. Sin embargo y gracias no sólo a los avances farmacológicos, sino también al apoyo de compañeros y realización de actividades, como mínimo se sobrelleva”. La peor noticia que ha recibido la asociación es que, por motivo de la crisis económica, la Unidad del Dolor de San Vicent del Raspeig no recibe a la gente de Santa Pola. “Han puesto una en Elche, pero no tiene nada que ver con Alicante. Algunas socias que han ido han vuelto hasta más deprimidas. Nos pondremos en contacto con las socias tanto de Valencia como de San Vicente para intentar solucionarlo”.
Finalmente, quieren lanzar un mensaje de ánimo y recordar la importancia de un diagnóstico temprano. “Si una persona se encuentra mal, hay que insistir en el médico, que les hagan todas las pruebas necesaria. Y, por supuesto, que se pongan en contacto con la asociación que, a día de hoy, se ha convertido en Federación a nivel nacional”. Para contactar, mandar un correo electrónico a fibrosantapola@gmail.com. O los lunes, miércoles y viernes, de seis a ocho de la tarde, en la cuarta planta del Centro Cívico.
