La asociación reclama una respuesta coordinada ante los nuevos avances terapéuticos y defiende el derecho de las personas diagnosticadas a recibir información y poder decidir

DAVID POVEDA | 22/09/2026.-
Santa Pola volvió a poner el foco este fin de semana en las personas con alzhéimer y, especialmente, en quienes las acompañan cada día.

Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, celebrado el 21 de septiembre, usuarios, familiares y profesionales de AFA Santa Pola compartieron una jornada de convivencia en la que hubo lectura de manifiesto, una suelta de globos y un picoteo, pero también espacio para reivindicar derechos, recursos y una atención adaptada a las necesidades de quienes conviven con la enfermedad.

El mensaje elegido este año fue contundente: “El no ya no es respuesta”.

La conmemoración quiso recordar que detrás de cada diagnóstico hay una persona y, detrás de cada persona, una familia cuya vida también cambia con la evolución de la enfermedad.

Una jornada para estar juntos

La celebración permitió reunir a usuarios y familiares en un ambiente de convivencia.

Más allá de la dimensión reivindicativa, AFA Santa Pola quiso mantener una de las ideas que viene defendiendo durante estos días: el alzhéimer debe abordarse desde el acompañamiento y poniendo a las personas en el centro.

La concejala de Servicios Sociales, Gela Roche, ya había resumido ese espíritu durante la presentación de las actividades: hablar de la enfermedad “desde la esperanza, desde el acompañamiento y, sobre todo, desde las personas”.

La intención es también combatir otra realidad estrechamente ligada a muchas enfermedades neurodegenerativas: el aislamiento.
Porque junto a la atención profesional, la asociación insiste en el valor de estar, escuchar y compartir.

“El Alzheimer no espera”

Uno de los momentos centrales fue la lectura del manifiesto promovido por FEVAFA, la federación valenciana que agrupa a 41 asociaciones de familiares y personas con alzhéimer.

El texto comienza con una afirmación clara: “El Alzheimer no espera. Las personas tampoco podemos seguir esperando”.

Según recoge el manifiesto, alrededor de 600.000 personas en la Comunitat Valenciana conviven con las consecuencias de la enfermedad si se tienen en cuenta tanto quienes la padecen como sus familiares cuidadores.

Pero la reivindicación no quiere quedarse en las cifras. “No hablamos solo de cifras. Hablamos de personas, familias y vidas que no pueden esperar”, señala el documento.

El debate sobre los nuevos tratamientos

El manifiesto dedica buena parte de su contenido a los avances terapéuticos.

FEVAFA señala que en 2025 Europa autorizó dos nuevos tratamientos capaces de ralentizar la evolución del Alzheimer en determinadas personas que se encuentran en fases muy precoces.

La federación recalca que no constituyen una cura ni están indicados para todos los pacientes, pero considera que representan un cambio importante después de décadas sin terapias capaces de actuar sobre el curso de la enfermedad.

El concepto que resume ese avance es una palabra: tiempo. “Tiempo para conservar capacidades. Tiempo para mantener la autonomía. Tiempo para decidir. Tiempo para continuar participando en la familia y en la sociedad. Tiempo para seguir siendo uno mismo”, expresa el manifiesto.

FEVAFA reclama una respuesta favorable respecto a la financiación pública de estos tratamientos y advierte de que los retrasos pueden tener consecuencias para personas que actualmente se encuentran en fases iniciales.

“Sí quiero decidir sobre mi vida”

El manifiesto pone también el acento en la autonomía de las personas diagnosticadas. “Un diagnóstico de Alzheimer no anula a una persona ni sus derechos”, señala.

Desde las asociaciones se reivindica que quienes mantengan su capacidad para decidir puedan recibir toda la información disponible sobre beneficios y riesgos de las distintas opciones terapéuticas y participar, junto a los profesionales sanitarios, en las decisiones que afectan a su propia salud.

El manifiesto lo resume en tres reivindicaciones:
“Sí quiero decidir sobre mi vida”.
“Sí quiero poder elegir”.
“Sí quiero vivir donde vivo”.

Esta última hace referencia a la reclamación de que el lugar de residencia no condicione el acceso a futuros tratamientos y que, cuando estén disponibles dentro del sistema público, puedan administrarse en condiciones de equidad territorial.

Una petición también dirigida a la Comunitat Valenciana

FEVAFA reclama igualmente que la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Sanidad preparen el sistema sanitario para poder incorporar las innovaciones terapéuticas cuando estén disponibles.

La petición incluye disponer de profesionales, circuitos diagnósticos, recursos asistenciales y mecanismos que permitan un acceso ágil. “No podemos permitir que la falta de planificación se convierta mañana en una nueva lista de espera”, sostiene el manifiesto.

Las asociaciones recuerdan, sin embargo, que el Alzheimer no se resuelve únicamente desde el tratamiento farmacológico.

Diagnóstico, cuidados y apoyo a las familias

El documento reclama también diagnóstico temprano, seguimiento sanitario, atención social y sociosanitaria especializada, apoyo a quienes cuidan y recursos durante todas las fases de la enfermedad.

Una enfermedad que puede prolongarse durante años exige, según FEVAFA, una respuesta coordinada entre los ámbitos sanitario y social.

En esa misma línea trabaja AFA Santa Pola durante todo el año. Su vicepresidenta, Isabel Llinares, ha destacado el trabajo de los profesionales de la asociación para intentar ralentizar el deterioro y mantener capacidades mediante talleres cognitivos, además del soporte psicológico y emocional.

La intervención no se dirige solamente a quienes tienen el diagnóstico.También se acompaña a sus familiares, que soportan buena parte de la carga emocional y asistencial.

Una asociación con cada vez más usuarios

Desde AFA Santa Pola advierten además de que la demanda de sus servicios continúa creciendo.

Su presidenta, Mari Geno Molina, ha insistido en la necesidad de mantener el respaldo social para poder seguir ofreciendo atención.

“Santa Pola necesita que la asociación siga adelante porque cada día hay más usuarios que necesitan nuestro apoyo y nuestro amor”, señaló.

Por eso la asociación combina sensibilización con acciones destinadas a obtener recursos.

Las actividades comenzaron el sábado 19 de septiembre con la tradicional cuestación anual, para la que se instalaron tres puestos de recogida de donativos.

Los fondos obtenidos ayudarán a financiar las actividades dirigidas a los usuarios y a sostener el funcionamiento diario de la entidad.
“Cada gesto cuenta”, recuerda AFA Santa Pola.

El movimiento asociativo reclama reconocimiento

El manifiesto pone también en valor el trabajo realizado por asociaciones como la de Santa Pola.

FEVAFA recuerda que sus entidades llevan décadas llegando allí donde, en ocasiones, los sistemas sanitario y social no alcanzan suficientemente.

Por ello solicita que las administraciones reconozcan al movimiento asociativo como agente esencial en la respuesta al Alzheimer y garanticen la estabilidad necesaria para mantener servicios que consideran fundamentales para miles de familias.

“Nuestro sistema sanitario y social debe ver el Alzheimer”, reclama el documento.

El 3 de octubre, festival solidario

Las actividades conmemorativas de AFA Santa Pola continuarán el próximo 3 de octubre con el III Festival de Flamenco y Baile Español.

La cita tendrá lugar en el Auditorio El Palmeral y volverá a combinar cultura, sensibilización y solidaridad.

La recaudación contribuirá al mantenimiento de los programas y servicios que la asociación desarrolla durante todo el año.

“El tiempo no es una cifra: es vida”

La jornada del Día Mundial del Alzheimer terminó trasladando una reivindicación que va mucho más allá de una fecha concreta.

AFA Santa Pola trabaja con personas que van perdiendo recuerdos, pero también con familias que aprenden a convivir con cambios diarios, incertidumbre y una carga emocional que puede prolongarse durante años.

Por eso hablar de Alzheimer significa hablar de investigación y tratamientos, pero también de cuidados, dignidad, autonomía, derechos y acompañamiento.

El manifiesto lo resume en una frase que concentra buena parte del mensaje de este año: “Cuando hablamos de Alzheimer, el tiempo no es una cifra: es vida”.